Oi gente,


O meu nome é Luciana, moro em Brasília e sou servidora pública da justiça do trabalho, aposentada pela hanseníase. Acompanho essa iniciativa da DAHW Brasil há um tempo e com alegria agora venho fazer parte desse trabalho bacana de divulgação de conhecimentos sobre hanseníase para a sociedade.

Quando me diagnosticaram como portadora da hanseníase, me encaminharam para receber a primeira dose assistida da poliquimioterapia (PQT) e pegar as cartelas para o primeiro mês de tratamento. Eu estava pulando de médico em médico há aproximadamente 4 meses. Sentia muita dor, especialmente no trajeto do nervo ulnar, associada à perda de sensibilidade e alguns outros sintomas. Já tinha sido analisada por alguns neurologistas, dermatologistas, reumatologista, geneticista, fisiatra e fisioterapeutas. E confesso que senti um certo alívio quando “fecharam” um diagnóstico. Ainda que esse diagnóstico fosse hanseníase (e isso rende outra longa história).

A ideia ainda era meio confusa na minha cabeça. Hanseníase, Eu? Não imaginava que a doença ainda existia. Aliás, até imaginava. Mas no Brasil? Em Brasília? EU como paciente? Na minha ignorância, quando pensava em doenças como hanseníase, dentre outras doenças estigmatizadas, meu pensamento me remetia sempre à países como a Índia ou qualquer outro bem distante. No Brasil, talvez atingisse a população rural, ribeirinha, sem saneamento básico, ou qualquer possível paciente bem longe de mim.

Confesso que me sinto até envergonhada ao escrever sobre esse pensamento hoje, porque ele pode soar arrogante, e não era. Mas mesmo correndo o risco de ser mal interpretada, eu o faço, justamente porque percebi que essa é a ideia que a maior parte das pessoas tem acerca da doença:

Que ela existe sim, mas láaaaa bem longe. Existe sim, mas não é problema meu. É problema do governo, alguma ONG, ou instituição religiosa.

Esse pensamento, na verdade, revela a desinformação das pessoas (e minha) acerca da doença, das suas formas de manifestação, transmissão, diagnóstico e tratamento. Revela a completa ignorância da população e de profissionais da saúde também. E digo ignorância, aqui, não no sentido popular da palavra, mas no seu conceito próprio, que é “o estado de quem não tem conhecimento”, de quem ignora o conhecimento.

Quando, em dezembro de 2014, enfim, cheguei ao posto de saúde para fazer o comunicado ao Ministério da Saúde, e receber a medicação, eu comecei a entender o porquê dessa ideia continuar sendo disseminada. Junto da PQT, veio a primeira orientação: “NÃO FALE COM NINGUÉM QUE VOCÊ TEM HANSENÍASE”.

Fiquei calada, recebi a medicação, ouvi outras orientações, e fui embora para casa sem digerir essa frase.

Como eu deveria não falar com ninguém que eu tinha hanseníase? Se eu tenho, peguei de alguém. Se eu tenho, quem está perto de mim pode ter também. Se eu peguei de alguém, é uma pessoa que não está em tratamento, e pode continuar transmitindo sem nem saber disso. Como ficar calada sobre isso, se a neurite e a dor que eu sentia não me deixavam esquecer nada disso nem por um minuto, e não podia imaginar outra pessoa perto de mim sentindo o mesmo.

Ignorei a sugestão e falei com todo mundo. No meu trabalho, família, amigos, igreja, na fisioterapia, no mercadinho da esquina, na fila do banco. Eu precisava compartilhar o pouco da informação que eu tinha. Boa parte das pessoas ouviam “hanseníase”, pensavam por alguns segundos e me perguntavam… “mas hanseníase não é lepra?” E eu respondia, “sim, eu tenho lepra”. E logo em seguida eu vinha com um longo discurso sobre tudo o que eu sabia acerca da doença. Meio que uma explicação sobre “pode ficar tranquilo, eu não vou te passar lepra”.

Sim, vi alguns narizes se torcerem, e alguns discreto passos para trás. Mas a grande maioria das pessoas reagia com um carinhoso “sinto muito” ou um “estou torcendo por você”.

A minha maior surpresa, no entanto, é que em todos os lugares onde falei sobre hanseníase, sempre ouvi alguém respondendo: “meu pai também teve”. Ou minha mãe, meu irmão, marido, cunhado, amiga. Conheci alguns pacientes e ex-pacientes no caminho, por acaso. E a troca de informação e de experiências trouxe uma paz e esperança tão importantes para mim naquele momento.

Em 2015, aproximadamente 30.000 novas pessoas foram diagnosticadas com hanseníase, e, pela primeira vez, eu pude ver onde estavam esses pacientes. Estávamos em todos os lugares. Mas a maioria escondidinho. E por um motivo óbvio: medo da discriminação. E esse medo é legítimo. O estigma que a doença carrega é muito grande. E a desinformação das pessoas reforça o estigma, e acaba por esconder a doença e isolar o paciente.

Da mesma forma, também é legitimo o medo das pessoas de serem contaminadas. A maioria delas conhece a hanseníase pela imagem bíblica de milênios atrás, ou por encartes do Ministério da Saúde com imagens de pessoas bastante acometidas pela doença. É por isso que realmente acredito que a informação é a maior arma no combate à hanseníase. Uma vez que a população conhece sobre a doença, esse “pré-conceito” diminui, porque a informação afasta o medo de conviver e ser contaminado por um paciente em tratamento. E, em consequência, o paciente também diminui o seu receio de ser discriminado, e passa a falar do assunto.

Disseminando a informação, novos diagnósticos podem ser feitos precocemente, e a hanseníase começa a perder espaço.

Além disso, quando nós, pacientes, deixamos de nos esconder, encontramos muitos outros pacientes escondidos. E traz um conforto enorme conversar com quem já passou, ou está passando pelo mesmo que você. Nos enche de esperança, em momentos críticos do tratamento, quando nem médicos, nem remédios, nem familiares, ou amigos ajudam muito, apesar de todo o esforço.

No meu caso, tomei a PQT por um ano. De dezembro de 2014 a novembro de 2015. Tive alta, e seis meses depois voltei a apresentar sintomas, e os médicos resolveram retratar a hanseníase, com um esquema alternativo de drogas. Terminei de tomar o novo esquema em junho de 2017. Durante todo esse período, me lembrava daquela frase que ouvi no primeiro dia de tratamento. Até que não me aguentei mais. Só em 2017 toquei no assunto com a pessoa que havia me dado aquela orientação.

Ela, e todos do posto, sempre foram muito doces e cuidadosos comigo. Eu sabia que ela não estava mal-intencionada quando me orientou a não falar sobre a hanseníase. Mas eu queria muito fazê-la enxergar outro ponto de vista. O quanto isso impedia as pessoas de conhecerem a doença, e, por consequência, aumentava o estigma e preconceito. Foi uma ótima conversa, porque ela pôde expor também o porquê ela dava essa orientação.

Como ela disse, e eu tive que concordar, eu nunca havia passado por nenhuma situação de discriminação que houvesse realmente me incomodado. Mas essa não era a regra. Muitas vezes a discriminação vinha de dentro da própria casa, ou trazia problemas no trabalho.

Concordamos em dois pontos:

1 – Para o paciente, falar ou não da hanseníase é uma decisão muito individual. Cada um tem que analisar a sua própria situação antes decidir se vai se expor. Até porque as questões emocionais que envolvem o paciente são, na maior parte das vezes, mais difíceis do que o próprio tratamento em si.

2 – Para os profissionais de saúde e agentes sociais, falar sobre a hanseníase não é só uma opção. É obrigação estudar sobre a doença, as diversas formas de manifestação, esclarecer pacientes e familiares, fazer campanhas de conscientização, etc.

De qualquer forma, todos somos responsáveis na luta contra a hanseníase. Todos somos responsáveis por espalhar informações corretas sobre a doença. Se você é profissional de saúde, saiba que você é uma das peças mais importante em todo esse trabalho. Cuidado com as orientações que passa para os pacientes. Não os oriente a se esconderem. Não seja responsável por varrer a hanseníase para debaixo do tapete. Ela não se esconde. Ela continua lá. Ela continua aqui.

Um abraço pra todo mundo! Nos vemos por aqui de novo, em breve!

 

Por Luciana Marra - FudHans - 25/07/2017 - 19:27:18

Pessoa acometida por hanseníase

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