Entorno do DF

Em Goiás: Estado abandona obras e doentes com xeroderma. A longa espera por uma prótese

Diagnóstico tardio

POR RENATO ALVES – CORREIO BRAZILIENSE – 18/06/2016 – 10:20:24
 
 
Sete anos após o Jornal Correio Braziliense revelar a existência de uma comunidade goiana com a maior incidência de pessoas com um mal genético que causa câncer, mutila e mata, os governos ainda falham no atendimento a esses pacientes. Falta tudo para eles.

Faina (GO) — Próteses nunca fornecidas ou trocadas. Falta de atendimento médico. Três obras abandonadas e uma prometida, mas sequer iniciada. O Estado continua falhando com uma comunidade isolada e esquecida há mais de meio século, vítima de uma doença rara, incurável e letal. Ela torna a pele do doente mil vezes mais sensível à luz, obrigando-o a trocar o dia pela noite e a tomar uma série de cuidados. Para piorar, cientistas descobriram haver mais do que o dobro de portadores do mal do que o inicialmente identificado. Até agora, há a certeza de 20 doentes no povoado e na sede do município goiano, além de dois parentes vivendo nos Estados Unidos. Outros 48 carregam o gene defeituoso. Por isso, também precisam de acompanhamento especializado.

Xeroderma pigmentoso (XP) é o nome da doença que aflige o Recanto das Araras, distrito de Faina (GO), desde os anos 1950. A moléstia, transmitida de pai para filho, deixa a pessoa hipersensível à luz, causa câncer, mutila e mata. O fenômeno só se tornou público em 2009, por meio de reportagens do Correio. Desde então, geneticistas e médicos da Universidade de São Paulo (USP) e da Secretaria de Saúde de Goiás estudam o caso. Além de examinar os pacientes, coletaram material genético de todos os familiares, gente sem manifestação da doença, mas que pode adquiri-la. Os cientistas identificaram casos suspeitos para realizar um trabalho preventivo, a fim de evitar a disseminação do xeroderma na comunidade e minimizar os efeitos nos novos pacientes.

Cerca de 200 famílias moram em Araras, a 420km de Brasília. A maioria é formada por casamento entre parentes, principalmente primos. E é justamente essa cultura que leva à perpetuação e à proliferação do XP na comunidade, pois se trata de uma enfermidade recessiva, mais comum entre nascidos de casamentos consanguíneos, em que a chance de duas pessoas terem o mesmo erro genético é maior (veja arte). A incidência média de casos no mundo é de um em cada grupo de 200 mil pessoas. Em Araras, são ao menos 17 casos, numa comunidade de 800 pessoas. Outros dois doentes trocaram a vila por Goiânia, recentemente, em busca de emprego. Um terceiro mora na sede do município de Faina. É a maior concentração da doença registrada pela comunidade científica.

Nos últimos 60 anos, cientificamente comprovado, 13 pessoas com origem no lugarejo morreram em decorrência da doença. Acredita-se que mais de 60 perderam a vida com os mesmos sintomas, mas não tiveram diagnóstico. O grupo tem pacientes de 2 a 80 anos. Esse fator leva os cientistas a imaginar que se trata de uma mutação leve, agravada por fatores ambientais, como a alta incidência solar. Sem aposentadoria por invalidez, dinheiro e acompanhamento médico ideal, os doentes de Araras passaram a maior parte da vida expostos ao sol, pois sobrevivem da agricultura e da pecuária leiteira. A região registra temperaturas entre 16ºC e 35ºC.

Após as reportagens do Correio, as autoridades goianas e a comunidade acadêmica decidiram investigar o fenômeno. Na pesquisa mais recente, realizada pela Universidade de São Paulo (USP), a equipe de geneticistas comandada pelo professor Carlos Menck, detectou na comunidade, após coleta de sangue de 169 pessoas, 48 com o gene da doença. Todos ainda sem a manifestação do mal, mas com os sinais dele no sangue. Por meio de saliva, porém, comprovou-se que cerca de 300 têm um alelo da doença. “Um só alelo não significa ter o XP. Mas, se o portador dele se casar com alguém que também tem um alelo, há 25% de chance de terem um filho com xeroderma”, explica Lígia Pereira Castro, que também estuda os pacientes de XP.

Estudos 

Desde 2010, quando os cientistas do Centro de Estudos do Genoma Humano da USP deram início à investigação, eles identificaram 17 moradores de Araras com a doença. Outra havia morrido recentemente e mais duas tinham se mudado para os EUA. Desde então, um dos 17 residentes do vilarejo morreu em função dos cânceres na pele e a equipe de Menck diagnosticou 33 portadores de XP em todo o Brasil. “Nas nossas pesquisas, identificamos a mutação de dois alelos em Araras. Isso é raríssimo. Significa que a doença chegou ali por meio de duas famílias de origens diferentes. Sabemos que uma veio de Hidrolândia (cidade goiana de 18 mil habitantes, a 250km de Faina). Por isso, precisamos ir até lá, investigar, pois devemos encontrar mais doentes. Mas isso depende de uma verba, que ainda não temos”, explica Menck.

Unidos em uma associação, os pacientes de Araras tiveram grandes conquistas com a repercussão do fenômeno. Receberam mutirões de médicos e de outros voluntários. Ganharam atendimento preferencial em unidade de Goiânia e garantia do fornecimento de protetor solar. No fim do ano passado, conseguiram o direito à aposentadoria especial. Mas o INSS teimava em reconhecer o risco para os trabalhadores e a conceder o benefício, que veio só após reportagens do Correio e de outros veículos do Brasil e do exterior. 

As três mais esperadas iniciativas do Estado, no entanto, ainda não se concretizaram. Em outubro de 2009, o Governo de Goiás prometeu a imediata cobertura da quadra de esportes da única escola de Araras. A obra, que possibilitaria crianças com XP fazer atividades físicas protegidas do sol, sequer começou. Já o governo federal liberou R$ 800 mil para duas obras no vilarejo: uma unidade básica de saúde e uma escola de ensinos fundamental e médio — a antiga, mantida pelo município, só oferece o fundamental, em instalações precárias.

A primeira obra teve início em dezembro de 2013 com promessa de entrega em junho de 2014. Com ela, os doentes do lugar não precisariam mais enfrentar as desgastantes viagens de 240km até Goiânia para exames, internações e cirurgias. Mas, há um ano, a empreiteira paralisou tudo. Material e equipamento de construção também estão abandonados. “Sabemos que a União liberou todo o dinheiro. Ninguém dá qualquer satisfação. O pior é que, no caso da unidade de saúde, já temos até os equipamentos, doados pela Sociedade Brasileira de Dermatologia”, reclama Gleice Machado, líder comunitária e presidente da Associação Brasileira dos Portadores de Xeroderma Pigmentoso (AbraXP).

Gleice e os moradores de Araras também esperam a conclusão da tão sonhada praça da vila. Executada pela Prefeitura de Faina, com mão de obra do município e material do Governo de Goiás, ela seria inaugurada em junho, mas também está abandonada. Ao Correio, o prefeito de Faina, Paulo Nascimento (PSDB), garantiu o fim da obra. “Ela será retomada na segunda-feira, por outra construtora, e entregue em 15 dias.” A administração dele também é responsável por fiscalizar a construção da unidade básica de saúde e da escola. Sobre ambas, não explicou o motivo da interrupção. Apenas disse que serão retomadas. “A unidade de saúde deve ser entregue em 30 de julho”, completou, sem dizer onde foi parar o dinheiro repassado pela União.

SAúDE 

A longa espera por uma prótese

Homem usa a mesma máscara, que substitui nariz, olho e orelha tomados pelos tumores causados pelo xeroderma, há 15 anos. Deveria ter trocado a cada 24 meses. Ele é o retrato do descaso do poder público com os pacientes de Araras

Por Renato Alves

Faina (GO) Único funcionário da cooperativa leiteira de Araras, Deide Freire não consegue sequer trocar a prótese colocada no rosto há 15 anos para substituir o nariz, o olho e a orelha perdidos na retirada do tumor derivado do xeroderma pigmentoso (XP). O médico falou para ele repor a máscara a cada dois anos, mas o paciente não tem dinheiro, e o hospital público de Goiás que o atende se recusa a fornecê-la. Na clínica particular, ela custa R$ 10 mil. Outros dois moradores do vilarejo enfrentam o mesmo problema. Um nunca teve prótese. No lugar dela, usa esparadrapo.

Deide e os dois vizinhos são a personificação do descaso do Estado com os pacientes de XP. Ele ainda pode se considerar um homem de sorte. É o único doente em Araras que passa a maior parte do dia sob a sombra. Ele engrossa a renda recebendo e anotando o leite levado por produtores rurais da região à sede da cooperativa, na vila. Mas a soma do que ganha do Estado com o bico na cooperativa é insuficiente para o tratamento. Mesmo trabalhando na sombra, não está livre dos danos provocados pelo XP. Hoje, aos 47 anos, está com dificuldade na fala e na respiração. Por isso, recentemente, teve de se licenciar do trabalho por tempo indeterminado.

Deide é um dos seis filhos de um casal de primos. Da relação de Elizeu e Edi Freire, nasceram outros dois que tiveram o XP diagnosticado na infância. O caçula, Vilson Elizeu, morreu com 30 anos, consumido pelo tumor. Desesperado, Dercimar decidiu sair do país em busca de melhores condições. Escolheu uma região dos Estados Unidos com temperaturas mais amenas ao longo do ano e neve no inverno. Lá, arrumou um trabalho braçal, porém menos cansativo que o da roça e que não o expõe ao sol. Diferentemente do irmão, Deide se casou e formou família em Araras. Tem duas filhas. E é por causa delas, afirma, que continua a lutar contra a doença.

Diagnóstico tardio

Deide nasceu em Jeroaguara, outro distrito de Faina, em 16 de setembro de 1969, na mesma fazenda onde passou a infância. Os pais notaram as primeiras sardas no rosto do menino quando ele tinha 7 anos. Aos 10, surgiu a primeira lesão, no nariz. Só aí Edi e Elizeu demonstraram preocupação e levaram o filho a um médico, na Cidade de Goiás. O profissional que examinou o garoto os aconselhou a procurar um médico em Goiânia. Logo o médico marcou uma cirurgia para a remoção do tumor. Mas, pouco mais de um mês depois, surgiram outras lesões no rosto de Deide.

Com os anos, o problema se agravou. Em agosto de 1985, o médico encaminhou o paciente a uma equipe de especialistas do Hospital Araújo Jorge, em Goiânia. Só então, oito anos após o surgimento dos primeiros sintomas, Deide teve o diagnóstico definitivo: ele tinha xeroderma pigmentoso e não podia mais ficar exposto ao sol. 

No entanto, a realidade da família e de onde moravam não permitia aos pais darem a Deide toda a proteção adequada. Trabalhando na roça para ajudar no sustento da casa, o garoto sentiu o agravamento da doença. Com os anos, as sardas, os tumores, as cirurgias e a quantidade de pele retirada só aumentaram. Em 1989, Deide sentiu uma dormência no lado direito da face. Procurou um médico em Goiânia, que o mandou de volta sem nada diagnosticar. Mas as dores não cessaram. Sem suportar o sofrimento, retornou ao médico. Dessa vez, ele detectou pequenos tumores perto do seio maxilar direito e marcou uma cirurgia de emergência.

Após ser submetido à retirada dos tumores, o paciente ficou dois dias internado. Dez dias depois, de alta, na roça, ele voltou a sentir dores na mesma região do corpo. Descobriu outro tumor. Enfrentou mais uma operação. Após duas semanas, vieram os resultados da biópsia. Eram malignos. Deide passou por 20 sessões de radioterapias, período em que o então jovem goiano do interior ficou sozinho em Goiânia. O tratamento trouxe uma significativa melhora, que permitiu o retorno à sua comunidade.

Exposição prejudicial

À época, Deide se dedicava com afinco a duas atividades: estudar e jogar futebol. Mas, para ir e voltar ao colégio, tinha de enfrentar o sol forte, assim como nas peladas no campinho de terra batida do povoado. A exposição trouxe de volta as dores e a dormência no rosto. O alerta maior partiu de uma professora dele. Um dia, na casa dela, me observando, ela exclamou: Parece que um olho está maior do que o outro!, conta Deide.

Após alguns meses, decidiu buscar resposta no Hospital Araújo Jorge. Especialistas o encaminharam para um exame de tomografia computadorizada. Apesar da urgência, só conseguiu realizar o exame no dia seguinte. Após ler o laudo, uma médica disse que Deide teria de fazer mais uma cirurgia. A sensação era de que o meu fim estava chegando, recorda-se. A médica o encaminhou a outra equipe, especializada em doenças na cabeça e no pescoço. No mesmo dia, ele fez uma consulta particular. Levou, com medo, o laudo da tomografia. O médico mandou Deide voltar no dia seguinte, preparado para a operação. O cidadão de Araras foi, arrasado, para a pensão, perto da Rodoviária de Goiânia, onde se hospedava quando tinha de ir ao médico. Deide não conseguiu dormir. Reviu sua vida. Rezou para sobreviver a mais uma intervenção cirúrgica. Na manhã seguinte, pegou um ônibus para casa, já com a operação agendada.

De volta a Goiânia e ao hospital uma semana depois, Deide procurou um dos médicos que o havia examinado. O doente questionou se em São Paulo não haveria um tratamento alternativo que o pouparia de uma cirurgia arriscada, com risco de morte. Para o alívio de Deide, o médico goiano respondeu positivamente e o sugeriu o hospital AC Camargo Cancer Center. Mais conhecido como Hospital do Câncer, era uma unidade oncológica, referência no diagnóstico, no tratamento e na pesquisa de câncer.

No entanto, a alegria de Deide durou pouco. Não havia previsão para novas consultas na unidade de saúde paulistana, pois os funcionários estavam em greve geral. Mas o goiano persistiu e continuou na capital paulista. Por indicação, procurou o Hospital Heliópolis. Nos anos 2000, a oncologia era o seu carro-chefe, com ênfase em tumores de cabeça, pescoço e tubo gastrointestinal. Novamente, Deide teve os planos desfeitos. A equipe médica que o atendeu em Heliópolis negou tratamento, alegando que poderia fazer tudo em Goiânia.

Desanimado, com medo da morte, o paciente pegou o ônibus para a capital goiana, decidido a marcar a tão temida cirurgia. Mas os médicos que acompanhavam o seu tratamento o aconselharam a não passar por tal procedimento. Explicaram que, com a doença no estágio avançado, não compensava correr tal risco. Ele tinha mais chances de viver por algum tempo com o tumor no corpo. Um dos doutores goianos lhe deu uma luz: aconselhou-o a fazer um tratamento no Instituto Nacional do Câncer (Inca), no Rio de Janeiro.

Esperançoso, embarcou em mais um ônibus, rumo à capital carioca, que só conhecia pela televisão. Dessa vez, porém, estava livre das despesas com hospedagem e alimentação. Tinha o abrigo garantido na casa da irmã de um amigo. Após mostrar todos os exames que havia feito e de uma extensa entrevista, os médicos deram a ele outro caminho. A cirurgia poderia ser evitada se enfrentasse uma bateria de sessões de radioterapia. Alertaram, porém, que era um tratamento demorado e dolorido. Mas não havia escolha. Começou no dia seguinte.

Apesar de longe da família, em uma cidade estranha, a esperança no sucesso do tratamento renovou o ânimo de Deide, que, após três meses de radioterapia, tomou o ônibus de volta para Goiânia e, de lá, outro para Faina, onde parentes o esperavam. Os dias no Inca deram sobrevida a Deide, a ponto de ele conseguir construir uma casa no vilarejo de Araras, para onde se mudou com a mulher, com quem teve duas saudáveis filhas. Elas o fizeram voltar a sorrir, ter motivos para não desistir da luta diária contra os constantes ataques do xeroderma, que lhe têm rendido tumores por todo o corpo.

Como ajudar

Quem quiser adquirir o livro Nas asas da esperança ou ajudar os doentes de Araras de outra forma deve ligar para Gleice Machado (62) 3391-1174, (62) 8561-9263 ou (62) 9299-6645, enviar e-mail para gleice.arars@hotmail.com ou mandar correspondência em nome dela para Av. João Artiga, 815, Centro, Matrinchã, Goiás, CEP 76.740-000

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